Este sábado 9 de octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, en esta oportunidad bajo el lema: “No dejar a nadie atrás, equidad en el acceso a los cuidados paliativos”.
La Organización Mundial de la Salud define a estos cuidados como el “enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor así como otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales”.
¿Qué tanto se debe ahondar en estos cuidados en el país? ¿Es un servicio extendido en todos los prestadores de salud? ¿Son estos cuidados opuestos o complementarios a la eutanasia? Para profundizar en estos aspectos, dialogamos con Mercedes Bernadá, doctora y coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Pereira Rossell.
“Es un día que pretende visibilizar el derecho a recibir cuidados paliativos para todas las personas, independientemente de cual sea su edad, que tienen enfermedades o condiciones de salud que significan una amenaza para la vida. Según la ley de derechos de los usuarios en nuestro país y según la canasta de prestaciones integrales de salud, el Uruguay estableció que todas las personas que lo necesitan, tienen derecho a acceder a cuidados paliativos. El hecho es que, si bien en las últimas décadas se ha incrementado en gran medida la cantidad de personas que necesitándolo pueden acceder, todavía quedan muchas personas en el área en que nosotros nos desempeñamos, niños y adolescentes, que todavía no acceden a cuidados paliativos pediátricos cuando lo necesitan”
“Cuando los niños tienen enfermedades complejas, crónicas, que amenazan su vida, como pueden ser las cardiopatías congénitas complejas, el cáncer, la parálisis cerebral cebera, las secuelas a veces por politraumatismos, por siniestros de tránsito, causan muchas fuentes de sufrimiento. Muchas de ellas provocan dolor severo y es necesario hacer un abordaje intensivo con medidas farmacológicas y no farmacológicas del dolor. También hay otras fuentes de sufrimiento que atienden los cuidados paliativos como sufrimiento por miedo, angustia, depresión por no poder estar realizando las actividades normales que son para un niño el juego, la asistencia a la escuela, así como a las familias”
“Los cuidados paliativos en adultos tienen una historia más larga y por tanto el acceso a esos cuidados en adultos es mejor que el acceso a cuidados paliativos pediátricos. Es una disciplina sobre la que, en pediatría, hace catorce o quince años se empezó a hablar en el mundo de la medicina uruguaya (…) Ahora todos los pediatras que egresan de la Facultad de Medicina de la UdelaR reciben un curso básico de capacitación en cuidados paliativos pediátricos”
“Este servicio está dentro de la canasta de prestaciones obligatorias y eso significa que todas las instituciones del sistema de salud del Uruguay públicas o privadas deberían brindar cuidados paliativos para sus usuarios de todas las edades. Hay oportunidades en las que los tomadores de decisiones piensan que crear un equipo de cuidados paliativos es un gasto y por tanto se lo ve como algo negativo para la institución. Sin embargo, lo que decimos basados en evidencia, es que los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de las personas asistidas con ellos, de las familias y por tanto mejora la satisfacción de las personas con las instituciones en donde son asistidas. Pero también los cuidados paliativos contribuyen a hacer una medicina más razonable. Hay algunas intervenciones con tecnología de avanzada, tanto en medicamentos como en procedimientos, que son importantes y buenos en determinado momento de la evolución del paciente, pero si el paciente, por ejemplo, está en una etapa terminal de su enfermedad, quizás ya no se beneficie de esos procedimientos e incluso algunas intervenciones pueden, por el contrario, generar sufrimiento. Es entonces que los equipos de cuidados paliativos, que son interdisciplinarios, tenemos una escucha muy atenta de lo que son las preferencias y necesidades de las personas y muchas personas en determinados momentos de la enfermedad prefieren tener una atención más compasiva, más sencilla, sin tanta tecnología e invasividad. Lo que quiero destacar es que con los cuidados paliativos muchas veces en realidad lo que se hace es ahorrar costos que quizás serían innecesarios por la situación en la que se encuentra el paciente”
“Lo primero y más importante que quiero decir es que nosotros apoyamos el proyecto de ley de cuidados paliativos. Uruguay tiene un marco legal como es la ley 18335 en donde ya se establece el derecho a estos cuidados, el derecho de todas las personas a tener una muerte digna, en paz, sin dolor, sin utilizar medidas fútiles”
“Entendemos que en la forma en que está escrito el proyecto de ley, no tiene que ver con el derecho a la eutanasia sino más bien con un proyecto de ley que habilita a los médicos. Creo que es un tema que se debe debatir ampliamente con toda la sociedad, que no es un tema que solo le compete a los profesionales de la salud. Pero en nuestra opinión el proyecto de ley tiene algunas debilidades muy importantes”
“Los principios de los cuidados paliativos, en principio no incluyen la realización de eutanasia. Sí incluyen el acompañar al paciente en todos los momentos de la enfermedad, incluido el momento cercano al final de la vida y los cuidados paliativos brindan infinidad de estrategias para que las personas de cualquier edad que están en esa situación de fin de vida, tengan la posibilidad de tener una muerte en paz. En ese sentido, la ley 18335, ya tiene dos artículos en los que claramente ampara y establece que cuando una persona está en el final de la vida y no hay razonables expectativas de curación, es importante suspender los tratamientos que son inútiles. Eso es lo que llamamos adecuación del esfuerzo terapéutico, que significa en oportunidades suspender un determinado tratamiento. Y también esta ley establece que en caso de que una persona tenga una situación crónica, compleja, de mucha gravedad, en la que ya se sabe que no hay posibilidades de curación, puede establecerse en la historia clínica la directiva de no reanimar en caso de paro cardiorespiratorio. También está la ley de voluntades anticipadas donde todas las personas, incluso estando sanos, podemos dejar establecido, para una eventual situación en la cual no podamos expresar nuestra voluntad, cuál es nuestra voluntad si estuviéramos frente a una enfermedad letal o en una etapa final de la vida. Lo que quiero decir con esto es que la estrategia de cuidados paliativos tiene una infinidad de herramientas para contribuir a que las personas tengamos una muerte digna. Por eso decimos que en países como Holanda, como Colombia y otros, en donde hay una ley de eutanasia vigente, seguramente si los cuidados paliativos permitieran el acceso universal y fueran bien brindados por equipos interdisciplinarios que tuvieran las suficiente disponibilidad horaria para atender a los pacientes en todos los momentos que necesitan, seguramente serían muchas menos la cantidad de personas que solicitaran la eutanasia como forma de final de vida”
